Longtemps marginalisé, le don d’organes faisait l’objet en France de réticences culturelles et dogmatiques.
L’accès à l’information a désinhibé le public sur un sujet longtemps tabou.
Des associations comme Adot (partenaire des actions mutualistes), ont mené et mènent toujours ces campagnes de sensibilisation…
En dix ans, la perception du don d’organes a fortement évolué dans l’esprit des Français comme dans la législation. Si, depuis 1976, les grands principes restent inchangés (consentement présumé, gratuité et anonymat du don d’organes), les modalités de refus et le rôle des proches ont été précisés. 
Depuis le 23 janvier, les personnes qui s’y opposent peuvent s’inscrire sur le registre national des refus sur Internet. Malgré tout, la tendance des dons est à la hausse : en vingt ans, le nombre de greffes a doublé… à mesure que la liste des personnes en attente d’organes s’allonge, elle aussi.

5756 C’est le nombre de greffes réalisées en 2015, soit 35 % de plus qu’il y a dix ans. Une tendance à la hausse, dont se félicitent les associations qui militent en faveur du don d’organes. Mais qu’implique cette opération, exactement ?

La greffe d’organe, ou transplantation, est une intervention chirurgicale consistant à remplacer un organe malade par un organe sain (appelé “greffon”) provenant d’un donneur. Il existe deux sortes de greffes : celle des organes et celle des tissus. Cette dernière peut être réalisée de son vivant – on pense par exemple à la moelle osseuse, à la cornée (la lentille qui couvre l’œil) mais aussi à la peau, greffée aux grands brûlés. Les dons de tissus représentent une faible part des greffes (environ 8 %). Les organes vitaux, quant à eux, ne peuvent être prélevés que sur des personnes déclarées en état de mort cérébrale suite à un arrêt cardiaque, un AVC ou un traumatisme crânien.

Contrairement aux idées reçues, tout le monde peut donner ses organes. Il n’y a pas de limite d’âge ni même de contre-indication en cas de traitement médical. Vieillissement de la population oblige, la moyenne d’âge des donneurs aurait même tendance à augmenter : de 40 ans en 1999, elle est passée à 57 ans en 2015. « Mon épouse, âgée de 78 ans, a été victime d’un AVC en début d’année, témoigne Jules, 82 ans (1) . Etant donné nos âges nous n’avions jamais imaginé pouvoir donner. Mes fils et moi-même avons accepté d’emblée. Ses deux reins, son foie et ses cornées vont faire le bonheur de cinq personnes en attente et de leurs proches. »
Aujourd’hui, les médecins maîtrisent de mieux en mieux cette opération et les conditions de vie des greffés se sont largement améliorées. En 2015, le rein était l’organe le plus prélevé avec une hausse de 72 % depuis 15 ans, loin devant le foie (+ 69 %) et le cœur.

La transplantation, une course contre la montre

Au cours des années 1960, une révolution ébranle le monde de la médecine. La mort n’est plus établie après l’arrêt des fonctions respiratoires et cardiaques, mais à l’absence totale d’activité cérébrale : c’est la mort encéphalique. En d’autres termes, un patient peut être déclaré mort même si son cœur continue de battre grâce aux techniques de réanimation artificielle. Irréversible, la mort  encéphalique est pourtant difficile à accepter pour les proches puisque d’un point de vue extérieur, la “machine” humaine semble toujours fonctionner. Dès que le diagnostic de mort cérébrale est établi, les médecins se posent la question du don d’organes. Une course contre la montre s’engage alors : les organes du défunt resteront fonctionnels une douzaine d’heures après la mort, mais ils se dégradent très vite.

Avant d’envisager un prélèvement d’organes, l’équipe médicale se renseigne systématiquement sur la volonté de la personne décédée : s’était-elle opposée de son vivant au prélèvement de ses organes ? Pour s’en assurer, les médecins consulteront le registre national des refus. Si le défunt n’y figure pas, ils s’entretiennent avec les proches en quête d’une éventuelle opposition. Une fois le consentement avéré, la procédure de transplantation peut être lancée : « Des analyses et des examens d’imagerie sont ensuite effectués pour évaluer la qualité des organes », indique Julien Charpentier, médecin-réanimateur et coordinateur de prélèvements d’organes à l’hôpital Cochin.
Les choses s’accélèrent lorsque les organes du donneur sont déclarés fiables. L’hôpital transmet alors les informations nécessaires au Pôle national de répartition des greffons (PNRG) de l’Agence de la biomédecine, qui se charge de trouver un receveur pour chaque organe. Plusieurs critères sont pris en compte pour la sélection des receveurs, dont certains peuvent être en attente de greffe depuis des années… Les listes des potentiels candidats à la greffe sont générées par des algorithmes complexes, incluant des facteurs comme l’éloignement géographique du patient (pour ne pas risquer la détérioration des organes), la gravité de son état ou sa compatibilité avec
les organes du donneur.

Au terme de cette répartition, les organes sont acheminés vers les différents hôpitaux de la région. Le Pôle national de répartition des greffons prévient les équipes concernées qui, à leur tour, appellent les receveurs pour leur proposer l’opération. La décision doit être prise très rapidement, puisqu’entre le moment où l’organe est prélevé et celui où il est greffé, les équipes ne disposent que de 4h dans le cas d’un cœur (6h à 8h pour un poumon, 12h à 18h pour un foie) pour transporter et transplanter l’organe.

Que dit la loi sur le don d’organes ?

On se dit souvent que ça n’arrive qu’aux autres. Par définition, les circonstances de décès qui précèdent le don d’organes sont brutales et inattendues (accidents de la route, crises cardiaques…). C’est pourquoi les proches d’une personne décédée se trouvent démunis lorsqu’ils sont confrontés à la situation. En 2014, seules 46 % des morts encéphaliques avait abouti à un don. Dans la plupart des cas, le refus provient des proches : ne sachant pas quelle était la position du défunt sur la question, bousculés par l’urgence et le chagrin, ils ne parviennent pas à donner leur consentement. Il existe bien une carte de donneur d’organes (2) mais elle n’a aucune valeur juridique et, bien souvent, n’est jamais retrouvée au moment du décès. La loi Caillavet de 1976, qui fixe les normes françaises pour le don d’organes, prévoit en revanche trois principes fondamentaux :
• La gratuité du prélèvement : il est interdit de vendre ou d’acheter des organes
• L’anonymat entre donneur et receveur : aucun nom ne peut être communiqué au patient receveur ou à la famille du défunt
• Le consentement présumé du donneur : au nom de la solidarité nationale, tout Français est considéré comme donneur présumé, sauf s’il en a exprimé le refus de son vivant.

Depuis le 1er janvier 2017, un nouvel amendement est entré en vigueur. Si la notion polémique de consentement présumé est  réaffirmée, le changement concerne surtout les modalités de refus. Il est maintenant possible de s’inscrire en ligne sur le registre national  des refus (www.registreationaldesrefus.fr), alors qu’il fallait jusqu’à présent faire les démarches par courrier postal. Les Français peuvent aussi préciser quels organes ils souhaitent donner – les reins, mais pas les yeux par exemple – et faire machine arrière à tout moment en révoquant l’inscription.
L’objectif de cet amendement ? Moderniser et simplifier la démarche mais surtout, la faire mieux connaître. En 2016, le registre national des refus de dons d’organes rassemblait 150 000 noms. Un chiffre qui ne reflète pas la réalité, puisque 15 % des Français – soit une proportion bien plus élevée – déclare ne pas vouloir être donneur après la mort. Résultat : à la douleur d’un décès s’ajoute la confusion des proches qui ne se sont pas assurés de la volonté du défunt. Et, en bout de chaîne, c’est une vie suspendue faute de greffe.
Rappelons qu’en 2015, plus de 21 000 patients étaient encore inscrits sur liste d’attente et que 553 d’entre eux sont morts avant d’avoir pu obtenir un nouvel organe.

Pour Jean-Pierre Scotti, président de la fondation Greffe de vie, « un tiers des refus provient des proches qui disaient que le défunt, de son vivant, s’y était opposé.
Mais les deux tiers restants représentaient les familles qui n’en avait jamais parlé et s’y opposaient dans la douleur. » Le but est donc d’inciter les Français à clarifier leur position sur le sujet et, par la même occasion, de permettre jusqu’à 1 500 greffes en plus chaque année pour subvenir à la demande croissante. Et la France a encore des progrès à faire. L’Espagne, par comparaison, est considérée comme la championne internationale du don d’organes. Le pays se félicite d’un taux de refus parmi les plus faibles : seulement 15 % contre plus de 30 % dans le reste de l’Europe. En cause ? La création, il y a 25 ans, d’équipes dédiées à la sensibilisation et au repérage de donneurs potentiels.

Pour ou contre le don d’organes : on en parle

Le don d’organe reste encore un sujet tabou. Beaucoup de Français se font une idée fausse du consentement présumé, ressenti comme une violation au moment du décès. Il faut tordre le cou à ce mythe : non, les médecins ne se précipitent pas sur le corps de la personne décédée pour prélever ses organes. La famille est toujours consultée et sa volonté respectée.
Les associations pour le don d’organes craignent pourtant que cet amendement de la loi Caillavet ravive la méfiance des proches. Pierre Noir, vice-président de France Adot (Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains) déplore notamment un « manque d’informations des citoyens » et rappelle que le principe du consentement présumé n’est connu que de 13 % des Français. « Nous souhaitons que l’information passe encore mieux : cela fait 40 ans qu’elle n’est pas passée », ajoutet-il. Bien qu’insuffisante, cette nouvelle mesure sur les modalités du refus permet de relancer le débat. Si 81 % des Français sont favorables au don d’organes, 49 % seulement le signalent à leurs proches. Car parler du don d’organes, c’est parler de la mort. Il est pourtant essentiel de l’évoquer avec son entourage pour faciliter les démarches voire sauver des vies. Ainsi, tous les prétextes sont bons pour amener le sujet : une actualité, un témoignage, une visite à l’hôpital ou plus simplement un film – pensons à Réparer les vivants, très belle adaptation du livre de Maylis de Kerangal sur la transplantation cardiaque.

La liberté de refuser

Toutes les opinions doivent être respectées : chacun est libre de refuser le prélèvement, le tout étant de le signaler clairement. Plusieurs solutions existent pour exprimer son refus. Outre l’inscription sur le registre national des refus, les personnes qui le souhaitent peuvent aussi rédiger un écrit d’opposition avant de le confier à un proche qui le transmettra au corps médical au moment du décès.
Il est aussi possible de communiquer oralement son refus à un membre de l’entourage, qui devra alors en retranscrire par écrit les circonstances précises.

Ces dernières années, les associations pour le don d’organes ont multiplié les campagnes de sensibilisation.
Pour faire progresser les dons aussi bien que pour briser les tabous, il est plus essentiel que jamais d’aborder le sujet avec ses proches. D’autres avancées restent encore à acquérir et notamment la création d’un registre national de positionnement, qui laisserait aux citoyens la possibilité légale de se prononcer en faveur du don et de participer activement à cette révolution médicale, éthique et solidaire que constitue le don d’organes.

(1) Témoignage recueilli sur le blog de la Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains
[https://blog.france-adot.org].

(2) Téléchargeable gratuitement depuis le site de la Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains
[https://www.france-adot.org].

Source : Bonne Santé Mutualiste n° 77, avril-mai 2017

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